В новом выпуске программы Стосується кожного 2021 речь пойдет о 5-летней Ларе, которая страдает от редкого и тяжелого генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии (СМА). Детей с такой болезнью называют «смайликами». 

В студии проекта известные люди объединятся ради спасения жизни девочки и помощи другим маленьким украинцам, больным СМА.

5-летняя Лара, несмотря на свой юный возраст, понимает, что отличается от других детей. Ее мышцы постепенно слабеют. Девочка никогда не ходила, ей трудно сидеть и даже поднимать руки. Лара родилась обычным ребенком в семье киевлян Любови Кравчук и Михаила Сторожука. Сначала никаких проблем в развитии малышки не было, пока мама не стала замечать слабость дочери. Отец же списывал все на обычную материнскую мнительность. Несмотря на спокойствие мужа, Люба начала консультироваться с врачами. Генетический тест перевернул жизнь семьи: ребенку поставили диагноз – СМА. Эта болезнь редкая, и в Украине ее не лечат. 

Сейчас у Лары появился шанс получить лекарство, но на его покупку нужны огромные деньги – более 6 млн гривен в год! И эту терапию девочка должна будет получать пожизненно. Собрать такую сумму на лечение ребенка семья самостоятельно не может. Более того, родители девочки развелись, и теперь мама спасает дочь сама.

Киевлянка Любовь Кравчук приедет в студию ток-шоу «Касается каждого», чтобы рассказать о своей особенной дочери и попросить помощи у всей страны, потому что спасти жизнь Лары сможет только дорогостоящее лечение.

Также на программу приедет педиатр Анастасия Барзилович, которая первой заподозрила, что у Лары спинальная атрофия мышц. По каким симптомам она поняла, что у девочки это редкое заболевание? Почему другие врачи не заметили этого раньше и родители упустили первый шанс на спасение дочери?

Именно Анастасия Барзилович обратилась в редакцию «Касается каждого» с просьбой помочь спасти 5-летнюю Лару. Ведь педиатр прекрасно понимает, что в лечении детей со СМА дорога каждая минута.

Чем быстрее оказана помощь, тем больше шансов, что ребенок будет жить, – говорит врач.

Еще одна героиня программы – 5-летняя Варя, у которой тоже диагностировали СМА. Ради спасения девочки ее родители переехали из Украины в Польшу. Ведь в 2019 году власти Польши официально заявили, что будут обеспечивать лечением этого редкого заболевания не только всех своих граждан, но и всех тех, кто официально трудоустроен и платит налоги в этой стране. Мама Вари – Дарья Гапечкина – выйдет на видеосвязь со студией и расскажет, с какими трудностями пришлось столкнуться их семье, чтобы спасти дочь, и как сейчас себя чувствует девочка. Почему Любовь Кравчук не может последовать этому примеру и переехать жить в Польшу? И почему в Украине до сих пор нет программы помощи детям, которые болеют СМА и другими орфанными заболеваниями?

Мы часто в своих эфирах говорим об орфанных заболеваниях, мы собираем в нашей студии детей, их родителей, собираем средства на лечение, пытаемся достучаться до государства, – говорит ведущий «Касается каждого» Андрей Данилевич. – И мы будем продолжать это делать, пока государство не создаст программу для поддержки детей, которые болеют СМА и другими орфанными заболеваниями. А сейчас мы призываем всех помочь спасти жизнь маленькой Лары. Я верю в силу человеческих сердец. И я надеюсь, что люди, которые услышат об этой девочке, увидят ее искреннюю улыбку, соберут деньги на спасительное лекарство, которое позволит Ларе жить долго и счастливо.

Какие еще обещания дали знаменитости в студии «Касается каждого», чтобы помочь 5-летней Ларе? И что может сделать каждый из нас, чтобы спасти жизнь этого ребенка? 

Смотрите выпуск «Смайлик для Лары» сегодня, 5 июля, в 18:00 в ток-шоу «Касается каждого» на «Интере».